هر چند که توییت خزعلی، چند ساعت پس از انتشار حذف شد، اما خبرهای رسیده از مجلس شورای اسلامی حکایت از این دارد که این موضوع منتفی نشده و آنطور که عضو و سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی به همشهری گفت، این موضوع همچنان در دستور کار کمیسیون پیشنهاددهنده، یعنی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده قرار دارد و آنها منتظرند تا نتیجه بررسی‌ها به آنها اعلام شود. پیش از این، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، یعنی حسینعلی شهریاری که نماینده مردم زاهدان و عضو مجمع نمایندگان استان سیستان و بلوچستان در مجلس است، اعلام کرده بود که این ماجرا ابتدا از سوی همان کمیسیون مشترک مطرح شده و مصوبه مجلس نیست.

او همان موقع گفته بود، آمار بالای سقط جنین ربطی به غربالگری‌ها ندارد. این اظهارات از سوی شخصی اعلام می‌شود که در زادگاهش، بیش از ۳هزار و ۲۰۰بیمار مبتلا به تالاسمی زندگی‌ می‌کنند، بسیاری ازدواج‌ها در این استان فامیلی است و بخشی از آنها هم ثبت نمی‌شوند؛ بنابراین مادران باردار هیچ‌وقت غربالگری نمی‌شوند. همین موضوع به‌گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سبب شده این استان بالاترین سهم ابتلا به تالاسمی در کشور را داشته باشد.

حالا از مرضیه وحیددستجردی، وزیر بهداشت دولت دهم هم خبر رسیده که براساس متن ماده۴۰ طرح تعالی جمعیت، غربالگری باید از شبکه‌های بهداشت حذف شود؛ این در حالی است که از سال۹۵ انجام غربالگری در شبکه بهداشت گنجانده شده و با حذف آن از شبکه بهداشت، زنان تحت پوشش شبکه‌های بهداشت که اغلب در روستاها و مناطق حاشیه‌ای زندگی‌ می‌کنند، از این آزمایش‌ها محروم می‌شوند. همه اینها در شرایطی است که در این مناطق آمار ازدواج‌های فامیلی بالاست و احتمال انتقال بیماری‌های ژنتیک به جنین بسیار بیشتر است. ماجرای حذف غربالگری اجباری در حالی از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده مطرح می‌شود که این طرح، براساس اصل ۸۵قانون اساسی، قرار نیست در صحن علنی بررسی شود و به‌طور مستقیم به شورای نگهبان برای تأیید فرستاده می‌شود.

طرح پیشنهادی منتفی نشده است

حذف غربالگری اجباری جنین، همچنان در دستور کار است. همایون سامه‌یح‌ نجف‌آبادی، از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تأیید می‌کند که این طرح از دستور کار خارج نشده می‌گوید که اعضای کمیسیون بهداشت، نقشی در طرح این پیشنهاد نداشتند؛ هر چند نمایندگانی در آن کمیسیون حضور دارند. به‌گفته او، زمانی که این موضوع در کمیسیون مطرح شد، تعدادی موافق و مخالف داشت. مسئله این بود که غربالگری انجام شود، اما سختگیری‌های قبلی برای انجام آن برداشته شود؛ یعنی اجباری نباشد. به‌گفته او، بحث اصلی بر سر این موضوع بود که با انجام غربالگری‌ها، ترس و هراس در دل مادران ایجاد نشود. سامه‌یح می‌گوید، قرار است این موضوع در کمیسیون بهداشت دنبال و بررسی شود و کمیسیون بهداشت هنوز رأی‌گیری در این‌باره نداشته است.

البته در همان بررسی‌های اولیه هم قرار شد با تغییراتی در پیشنهاد ارائه شده از سوی کمیسیون اولیه، بار دیگر طرح پیشنهادی به کمیسیون بهداشت بازگردانده شود؛ بنابراین تاکنون این پیشنهاد رد یا تأیید نشده است. او بر این موضوع تأکید می‌کند که قرار نیست غربالگری حذف شود و در پیشنهاد مطرح شده هم اینگونه عنوان نشده است. به‌نظر می‌رسد این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مخالف حذف اجبار در غربالگری‌های جنین است؛ چراکه می‌گوید تولد نوزاد معلول، مشکلات زیاد روانی و اقتصادی را برای خود فرد، خانواده و جامعه ایجاد می‌کند. برداشتن اجبار در غربالگری‌ها، اقدام موجهی نیست. بهتر است دستورالعمل‌های جدیدی برای انجام این تست‌ها نوشته شود تا اگر مسئله استرس و فشار وارد شده به مادر است، به حداقل برسد و انجام سقط جنین با بررسی‌های بیشتر کمتر شود: «گاهی در این غربالگری‌ها به مادران گفته می‌شود احتمال ۲۰تا ۳۰درصد معلولیت وجود دارد که منجر می‌شود مادر اقدام به سقط جنین کند؛ درحالی‌که ممکن است جنین با معلولیت به دنیا نیاید.» به‌گفته او، بسیاری از خانواده‌ها که یک فرزند معلول دارند معمولا به فکر فرزندآوری بیشتر نیستند؛ چراکه نگران سرنوشت آنها هستند. این در حالی است که برخی تصور می‌کنند این غربالگری‌ها منجر به کاهش جمعیت می‌شود.

خزعلی: سقط نه؛ قتل!

کبری خزعلی، عضو شورای‌عالی انقلاب فرهنگی که استادیار دانشگاه علوم‌پزشکی تهران است و در سوابق تالیفی‌ و پژوهشی‌اش، فهرست بلندبالایی از مقاله‌ها و پژوهش‌ها با موضوعات اجتماعی و فرهنگی در حوزه زنان دیده می‌شود، پس از حذف توییت خود در گفت‌وگویی که با یکی از رسانه‌ها داشت، از واژه قتل به جای سقط درمانی استفاده کرد و گفت، برخی از پزشکانی که اجازه سقط و قتل جنین نمی‌دهند، مجازات می‌شوند. حالا ما می‌خواهیم مجازات پزشکان حذف شود و قطعا بدانید این طرح برای دفاع قاطع از پزشکان است.

نوشین جعفری که متخصص زنان و زایمان است، اما توضیح بیشتری درباره مجازات پزشکان درصورت تولد جنین بیمار به همشهری می‌دهد. او می‌گوید، اگر نوزاد با سندرم داون به دنیا بیاید، درصورت شکایت خانواده از پزشک تجویزکننده غربالگری که مادر تحت مراقبت او بوده، مجازات‌هایی برای او درنظر گرفته شده و پزشک باید دیه سنگینی هم پرداخت کند؛ بنابراین تمام این اتفاقات با شکایت خانواده انجام می‌شود. به‌گفته او، غربالگری‌ها به مادران توصیه می‌شود، اما اگر انجام دهند اینطور هم نیست که از خدماتی محروم شوند.

کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی

با این حال اما یونس عرب که دبیر انجمن تالاسمی ایران است، به‌عنوان بیمار مبتلا به تالاسمی که زندگی سختی داشته، محاسن غربالگری را بسیار بیشتر از معایب آن می‌داند. عرب می‌گوید: «در سال ۷۶که طرح غربالگری توسط دولت اجباری شد، سالانه ۱۲۰۰بیمار مبتلا به تالاسمی متولد می‌شد، اما با تلاش و پیگیری‌های انجام شده، میزان تولد این نوزادان بسیار پایین آمد و به سالانه ۱۵۰تا ۲۰۰تولد رسید. برنامه این بود که تا ۵سال آینده این عدد به صفر برسد. همه اینها در شرایطی است که هزینه‌های نگهداری از این بیماران سنگین است و فشار روحی و روانی زیادی به‌خود فرد و خانواده‌اش وارد می‌شود.»

به‌گفته او، برای جنینی که در این غربالگری‌ها تالاسمی ماژور تشخیص داده شود، مجوز سقط درمانی گرفته می‌شود: «آزمایش‌های PND۱و PND۲، مشخص‌کننده ابتلا به تالاسمی جنین است. البته از طریق این تست‌ها تنها تالاسمی تشخیص داده نمی‌شود، بلکه سایر بیماری‌های ژنتیک هم مشخص می‌شود.» به‌گفته او، همین آزمایش‌ها هم خطا دارند و در سال ۲۵تا ۳۰بیمار با وجود آن به دنیا می‌آیند. سایر موارد تولد با این بیماری هم مربوط می‌شود به مناطقی که ازدواج‌هایشان را ثبت نمی‌کنند و در نتیجه آزمایش در دوران جنینی هم انجام نمی‌شود. براساس اعلام او، ۲۳هزار بیمار در کشور زندگی می‌کنند که سالانه به ۵۰۰هزار واحد خون نیاز دارند؛ درحالی‌که کشور با کمبود ذخایر خونی مواجه است. اگر تعداد بیشتری از این بیماران به جمعیت اضافه شوند، داروی آهن‌زدا که اغلب وارداتی است و ذخایر خون از کجا تامین شود؟

آدرس اشتباه

 آنطور که از صحبت‌های موافقان این طرح‌ مشخص است، هدف از مطرح کردن حذف غربالگری اجباری جنین، تلاش برای قرار دادن این آزمایش‌ها در مقابل سیاست‌های افزایش جمعیت است. نگاه به خبرها و گزارش‌های چندماه گذشته در رسانه‌ها به‌ویژه رسانه‌های با جهت‌گیری سیاسی نشان می‌دهد که روند انتقاد از غربالگری دوران بارداری از چندین‌ماه قبل از این با اعلام آمار سقط درمانی در کشور شروع شده؛ این در حالی است که افرادی از همان جناح سیاسی هم به روند پیش آمده واکنش نشان داده‌اند. مرضیه وحیددستجردی، وزیر دولت دهم، چند روز پیش در گفت‌وگویی که با خبرگزاری مهر داشت، خواستار رفع ایرادات غربالگری جنین شده بود، نه حذف آن. او به استفتاءهایی که در این زمینه شده، اشاره کرده و گفته بود که سقط‌درمانی با رعایت اصول آن، مورد تأیید شورای نگهبان است.

به‌گفته او، ۹۰درصد مادران به‌طور داوطلبانه تمایل به غربالگری دارند و آزمایش‌های غربالگری تا ۹۴درصد سلامت جنین را نشان می‌دهد؛ هر چند که هزینه‌ها در برخی از این آزمایش‌ها مثل آزمایش دی‌ان‌ای بدون سلول بالاست و به ۳تا ۳.۵میلیون تومان می‌رسد. او به آمار سقط جنین در کشور هم اشاره کرده بود: «در سال ۹۸، ۱۲هزار مورد درخواست سقط جنین شده بود که به ۸هزار و ۳۶۰مورد مجوز داده شد. هر کسی هم که تمایل دارد می‌تواند جنین را نگه دارد.» او سقط‌درمانی را جزو مصادیق ضدجمعیتی نمی‌داند. در این شرایط باید منتظر ماند تا کمیسیون‌های مرتبط مجلس به‌ویژه کمیسیون بهداشت و درمان، با بررسی ماجرا، در ارتباط با این طرح تصمیم‌گیری کنند.

حذف غربالگری، یعنی تولد نوزاد هموفیلی بیشتر

بیماران هموفیلی هم همین درد را دارند. احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران هم می‌گوید که در غربالگری جنین، تمام اختلالات انعقادی مشخص می‌شود. به‌گفته او، بیماری هموفیلی، وابسته به جنسیت افراد است؛ یعنی زنان ناقل هستند و مردان مبتلا می‌شوند. بر این اساس، مهم‌تر از غربالگری پیش از زایمان، این است که دختران و زنان خانواده‌های هموفیلی باید غربالگری شوند تا مشخص شود چه‌کسی ناقل است و چه‌کسی نیست: «دختران مردان مبتلا به هموفیلی و مادرانی که فرزند هموفیل دارند، ناقلان اجباری این بیماری هستند، اما در این میان خواهران بیماران هموفیلی، ممکن است ناقل باشند یا نباشند؛ بنابراین باید غربالگری شوند. پیش از ازدواج از طریق آزمایش‌های ژنتیک، ناقلان شناسایی می‌شوند تا از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری جلوگیری شود.»

 به‌گفته قویدل، ممنوعیت یا برداشتن اجبار از غربالگری‌ها، یعنی سوق دادن زنان به اقدامات مخاطره‌آمیز. نخستین آن هم تولد یک بیمار است. به‌گفته او، در یک دوره‌ای نزدیک به ۴۰۰تولد هموفیل در سال ثبت می‌شد، اما حالا بیشتر از ۱۰۰نفر نیست. هم‌اکنون حدود ۱۲هزار نفر با اختلال انعقادی در کشور زندگی می‌کنند.  عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: کمیسیون طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده پیشنهاددهنده بود. قرار است طرح را بررسی کند و با تغییراتی دوباره به کمیسیون بهداشت ارائه دهد. سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس: ۴نماینده از کمیسیون بهداشت در کمیسیون مشترک جوانی جمعیت حضور دارند. انتظارمان این است که به ابعاد مختلف ماجرا توجه شود.