شبکه خبری "الجزیره" در گزارشی به وضعیت وخیم بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا پرداخته که یک بیماری ارثی بافت‌های گوشتی محسوب می‌شود و در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی‌کننده دردناک می‌کند.این شبکه خبری با اشاره به تاثیر تحریم‌های امریکا بر وضعیت این بیماران ایرانی می‌نویسد: "هادی کیخسروی" یکی از حدود هزار نفری است که به بیماری اپیدرمولیز بولوزا در ایران مبتلا هستند. او می‌گوید وضعیت بیماری‌اش را می‌توان با سوختگی درجه سه پوست مقایسه کرد، مثل زمانی که آبی داغ روی پوست ریخته می‌شود. او می‌گوید درد آن روز به روز بیش‌تر احساس می‌شود.

کیخسروی ۲۹ ساله در سبزوار در شمال شرقی ایران با "الجزیره" صحبت می‌کرد. او چند سالی به لطف بانداژ‌ها و پانسمان‌های ویژه از یک شرکت پزشکی و درمانی سوئدی به نام "مونلیکه" توانسته بود برای چندین سال دردش را تسکین دهد و وضعیت را راحت‌تر مدیریت کند.

این محصول به نام پانسمان فوم جاذب مپیلکس به راحتی می‌تواند مایعات را از روی زخم جذب کرده و آن را ترمیم کرده و زندگی را برای فرد مبتلا به بیماری قابل تحمل‌تر سازد. هادی می‌گوید پیش‌تر با استفاده از این پانسمان سوئدی به راحتی می‌توانست کار‌های روزمره‌اش را انجام دهد، بدون آنکه زخم‌ها به لباس برخورد کنند و می‌توانست لباس‌هایش را عوض کند اما از سال ۲۰۱۸ میلادی پس از خروج امریکا از برجام و وضع تحریم‌ها علیه ایران، شرکت سوئدی صادرات پانسمان‌ها به ایران را متوقف کرد و وضعیت برای هادی و بیمارانی، چون او دشوارتر شد. پس از آن، هادی مجبور به جایگزین کردن ژل با پانسمان شد که برای کنترل زخم و جلوگیری از عفونت مورد استفاده قرار می‌گیرد، اما هادی می‌گوید این ژل‌ها به اندازه پانسمان‌ها موثر نیستند. بدون مپیلکس هادی قادر به کنترل زخم پایش نبود و عفونت آن به جریان خون او گسترش یافت. او در ۱۶ ژوئن ۲۰۲۰ میلادی مجبور شد برای جلوگیری از گسترش عفونت، پای خود را از زانو به پایین قطع کند. او می‌گوید این روشی دردناک و از نظر ذهنی ناامیدکننده برایش بود.

این شبکه خبری در ادامه می‌افزاید: "از زمان تحریم‌های ترامپ تاکنون نزدیک به ۳۰ بیمار ایرانی مبتلا به این بیماری پوستی و ارثی جان‌شان را از داده‌اند. مرکز ایرانی برای حقوق کیفری که مقر آن در لاهه است اشاره می‌کند علیرغم آنکه دولت امریکا مدعی است که پنجره‌های بشردوستانه را برای ارسال دارو به ایران باز نگهداشته و این موراد شامل تحریم نمی‌شوند با این وجود، در عمل دسترسی ایرانیان به دارو‌های نجات‌دهنده کاهش یافته است. از همین رو نهاد‌های غیرانتفاعی و غیردولتی ایرانی شکایتی را علیه شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان تنظیم کرده‌اند و خواستار دریافت غرامت در ازای خسارت‌های وارد شده به کودکان آسیب دیده و خانواده‌های بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا شده‌اند؛ خانواده‌هایی که عزیزان‌شان را بر اثر ابتلا به این بیماری و نرسیدن دارو از دست داده‌اند. مونلیکه، اما حاضر به پاسخگویی در این‌باره به الجزیره نشده است".

این شبکه خبری در ادامه می‌افزاید: "احمد موسوی" ۳۰ ساله از اهواز دختر بچه‌ای به نام "زینب" داشت که ژوئیه گذشته بر اثر ابتلا به اپیدرمولیز بولوزا درگذشت چرا که پزشکان قادر به درمان آن نبودند. زخم‌های این کودک که از پا‌های او شروع شده بودند و با گذشت زمان در سراسر بدن‌اش پخش شدند. موسوی می‌گوید که کودک‌اش تمام روز گریه می‌کرد و فریاد می‌کشید، زیرا تحمل درد برای یک کودک ناممکن بود. او می‌گوید که زینب تنها هنگام خواب یا زمانی که مادرش به او غذا می‌داد سکوت می‌کرد، اما حتی در آن زمان نیز می‌شد اشک‌های ریخته شده از چشمان‌اش را مشاهده کرد. احمد دارو‌ها و برخی کرم‌ها را برای کمک به زخم‌های زینب امتحان کرد، اما پانسمان مپیلکس تنها درمانی بود که به او کمک کرد. پس از تحریم‌ها، اما دسترسی به این پانسمان محدود شد و زینب فوت کرد. احمد می‌گوید:"همسرم از زمان فوت زینب رنج زیادی کشیده است. او در حال معالجه است و در حال حاضر برای بهبود شرایط روحی خود از دارو استفاده می‌کند".