گودفری باگوما (Godfrey Baguma) که امسال ۴۷ سال از زندگی او می‌گذرد و به زشت‌ترین مرد اوگاندا معروف است، چندی پیش هشتمین فرزندش به دنیا آمد.چهره این مرد به علت ابتلا به نوعی بیماری نادر به شکلی عجیب تغییر کرده است. وی در سال ۲۰۱۳ با یک زن ۳۰ ساله ازدواج کرده و هم اکنون ۶ فرزند دارند.

بیوگرافی گودفری باگوما (Godfrey Baguma)

در گذشته یک کفاش بود. اما به علت چهره زشت و عجیبش، به شرکت در بسیاری فعالیت‌ها دعوت شده و درآمد خوبی به دست آورده است. پینه‌دوز ۴۷ ساله داستان ما –گادفری باگوما– ۱۰ سالگی‌اش را به یاد می‌آورد، در آن زمان او متوجه حالت پف‌آلود و التهابی در گونه‌هایش شده بود، او گرچه نگران این بود که این وضعیت، منجر به مشکل پوست صورت‌اش بشود، اما هیچگاه تصور نمی‌کرد که این بیماری دامنه‌دار باشد و همه زندگی‌اش را تحت تأثیر قرار بدهد.

بیماری او به تدریج پیشرفت کرد و باعث تغییر شکل استخوان‌های صورت، تنه و اندام‌هایش شد و او را صاحب یک قیافه عجیب و غریب کرد، او از نوجوانی منزوی شد و از بیم تحقیر و تمسخر از خانه بیرون نمی‌رفت، مبادا کسی از او، با القابی مثل زشت‌روترین مرد اوگاندا یا موجود فضایی، استقبال کند.او حالا ۴۷ ساله است و تا همین چند وقت پیش بیماری‌اش تشخیص داده نشده بود. تا اینکه در مسابقه عجیب و غریب‌ترین مرد اوگاندا شرکت کرد، برنده شد و از همین زمان معروف شد او به فکرش رسید که از شهرتش بعد از بردن مسابقه و اندک استعداد خوانندگی‌اش استفاده کند و یک خواننده پاپ شود. در این مسیر او گام‌های خوبی برداشته است، طوری که فعلا ویدئوهایش در یوتیوب حدود ۳۰۰ هزار نفر بازدیدکننده دارد.

سرانجام بیماری او توسط یکی از پزشکان بیمارستان Mbarara بررسی شد. دکتر تونی ویلسون که متوجه تغییر شکل جمجمه و استخوان‌های قفسه سینه او شده بود، از او MRI به عمل آورد و آزمایشات تکمیلی انجام داد و متوجه شد که او بیماری فیبرودیسپلازی یا به عبارت دقیق‌تر فیبرودیسپلازی استخوانی‌شونده پیشرونده FOP دارد.

این بیماری، یک بیماری بسیار نادر بافت همبند است و در آن یکی از مکانیسم‌های تعمیری بدن، دچار اختلال می‌شود و در پی آن عضلات، تاندون‌ها، به هنگام آسیب یا به صورت خود بخود، استخوانی می‌شوند. این فرایند موجب تغییر شکل تدریجی استخوان‌ها می‌شود.به صورت دقیق‌تر، این بیماری اتوزوم غالب است و بنابراین ۵۰ درصد فرزندان یک بیمار درگیر (اگر به سن ازدواج برسند و اگر به خاطر ظاهرشان بتوانند همسری اختبار کنند)، می‌توانند درگیر شوند.

متأسفانه این بیماری فعلا درمان قطعی ندارد، تلاش برای اصلاح جراحی بدشکلی‌ها هم می‌تواند بالقوه خطرناک باشد، چون هم باعث تحریک استخوان‌سازی مجدد در اطراف موضع جراحی می‌شود و هم مشکلات بیهوشی در این بیماران وجود دارد:مشکلات ریوی (ناشی از بدشکلی‌های اسکلتی)، مشکل انتوباسیون (لوله‌گذاری نای هنگام جراحی) و نیز احتمال وجود اختلالات هدایت الکتریکی قلب.

از نظر دارویی، استفاده از کورتیکواستروئید خوراکی یا ایزوترتینوئین و پرهگزیلین مالئات، چندان سودبخش نبوده‌اند. البته آزمایش دارو‌هایی مثل palovarotene فعلا در دست انجام است.همان طور که اشاره کردیم، این بیماری بسیار نادر است. طوری که از سال ۲۰۰۸ تا حالا در سطح دنیا، تنها ۷۰۰ مورد آن شناسایی شده است. از نظر تاریخی این بیماری نخستین بار در قرن هفدهم میلادی توصیف شد. شاید مشهورترین بیمار مبتلا به این بیمار، هری ایستلک باشد. او در سال ۱۹۷۳، در ۴۰ سالگی فوت کرد. سراسر بدن او استخوانی شده بود، طوری که فقط می‌توانست لب‌هایش را تکان بدهد. در حال حاضر اسکلت او در موزه ماتر فیلادلفیا نگهداری می‌شود.